Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)

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2013

Jänner - März:

• Recherchiere im Internet viele Informationen über die Krankheit und mögliche alternative Behandlungsmethoden. Leider gibt es kaum positiven Erfahrungen von ALS-Patienten (z.B. Stammzellentherapie).
• Erfahre aber, dass bei ganz wenigen Patienten die Krankheit zum Stillstand kam, ohne den Grund zu wissen. Gibt Hoffnung, weil wenn ich schon 1 von 100.000 Menschen bin, warum sollte ich nicht zu der Personengruppe gehören, bei denen die ALS zum Stillstand kommt.
• Finde im Internet das ALS-Forum (Selbsthilfegruppe, vom Neurologen Dr. Lahrmann gegründet). Bin Anfangs aber nicht bereit die Gruppe zu besuchen, weil ich Angst vor der Konfrontation mit Menschen habe, die ALS in einem fortgeschrittenen Stadium haben. Auch Rollstuhlfahrer oder behinderte Menschen, denen ich in der Straßenbahn begegne lösen in mir Angst und Verzweiflung aus.

März:

• Osterurlaub in Saalfelden. Ein letztes Mal Schifahren: ich genieße es und schaue ohne Wehmut zurück.

Mai:

• Plane mit beiden Söhnen je eine Städtereise in Europa, deren Ziel sie aussuchen können. Mit Mathias besuche ich Ende Mai Barcelona und erlebe wunderschöne gemeinsame Tage.

Juni:

• Besuche zum 1. Mal die ALS-Selbsthilfegruppe. Merke sofort, dass die engagierten Professionalisten (Neurologe, Lungenfachärztin, Orthopädietechniker, Physiotherapeut, Krankenschwestern, Mobile Palliativmendizin, ...) für mich ein wichtiges Netzwerk werden, auf die ich in jeder Situation des Krankheitsverlaufes zurückgreifen kann.

September:

• Start in ein neues Schuljahr ohne Klassenvorstand zu sein. Aus Gesundheitsgründen beginne ich mit einer reduzierten Lehrverpflichtung. Nehme mich im Schulbetrieb ein wenig zurück und gebe verschiedene Aufgaben, die zusätzlich zum Unterricht anfallen, ab.

Dezember:

• Städtereise mit Florian nach London. Neben Stadtbesichtigung besuchen wir das Fußballspiel Westham : Liverpool

Wir wohnen direkt im Westhamstadion - ein einmaliges Erlebnis für einen Fußballfan.