Krankheitsbild - Forschung und Therapie - Versorgung - Anträge - Mein Krankheitsverlauf - ALS-Tag
Bei ALS hat man viel mit Ämtern, Krankenkassen und Behörden zu tun. Die Amtswege sind häufig zeit- und kraftraubend. Leider tritt bei einem schnellen Krankheitsverlauf das Problem auf, dass die Bewilligungen für ein Hilfsmittel zu lange dauern.
In Österreich sind weiters Bund, Länder und Gemeinden für Unterstützungen zuständig. Meine Erfahrungswerte beziehen sich nur auf das Bundesland Wien.
Ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass das persönliche Einreichen von Anträgen von Vorteil ist. Man kann durch Hartnäckigkeit bei gleichzeitiger Freundlichkeit manchmal den Amtsweg verkürzen. Mit einem Gespräch kann man auch erreichen, dass man nicht als Versicherungsnummer, sondern als Mensch mit einer schwerwiegenden Erkrankung wahrgenommen wird.
Bundesweit zuständig:
Der Behindertenpass ist ein Lichtbildausweis, der ab 2016 bei neuen Anträgen im Scheckkartenformat ausgestellt wird. In ihm können auch Zusatzeinträge (Begleitperson, Unzumutbarkeit öffentlicher Verkehrsmittel,...) eingetragen werden.
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Der Parkausweis gemäß §29 der Straßenverkehrsordnung ermöglicht das Parken auf Behindertenparkplätzen und das kostenfreie Abstellen des Fahrzeuges in kostenpflichtigen Parkzonen oder in Wien auf Anrainerparkplätzen. Voraussetzung ist folgender Eintrag im Behindertenpass: "Unzumutbarkeit der Benützung öffentlicher Verkehrsmittel wegen dauerhafter Mobilitätseinschränkung aufgrund einer Behinderung“. Auf den Antragsteller muss ein PKW angemeldet sein, der Ausweis ist aber personenbezogen und nicht an ein Fahrzeug gebunden.
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Für Wien zuständig:
Der Fonds Soziales Wien sorgt dafür, dass Pflege und Betreuung für Wiener Bürger leistbar ist. Die Beratungszentren helfen bei der Antragstellung und der Organisation geeigneter sozialer Dienste. Die Höhe der Förderungen oder die selbst zu leistenden Kosten sind vom Einkommen abhängig.
Beim Verlauf der Krankheit ALS kommt es zu notwendigen Investitionen, um ein barrierefreies Leben zu ermöglichen, die ziemlich kostenintensiv sein können:
Hier gibt es finanzielle Unterstützungen von öffentlichen Einrichtungen, aber auch von Sozial- und Pensionsversicherungen.
Leider schreckt die Bürokratie viele Menschen ab, diese Hilfsmittel in Anspruch zu nehmen.
Im Patientenverfügungs-Gesetz (PatVG) wird zwischen beachtlichen und verbindlichen Patientenverfügungen unterschieden. Eine Patientenverfügung ist keine letztwillige Verfügung im eigentlichen Sinn, weil darin keine Verfügung für die Zeit nach Todeseintritt getroffen wird.
Dabei handelt es sich um eine schriftliche Willenserklärung, mit der die künftige Patientin/der künftige Patient erklärt, in welcher Form er behandelt werden möchte, welche medizinischen Maßnahmen gestzt oder nicht gesetzt werden sollen.
Die Patientenverfügung kann jederzeit von der Patientin/dem Patienten selbst höchstpersönlich widerrufen werden.
Patientenverfügung zum Download: (Quelle: ALS-Ambulanz Charite Berlin)
Eine Vorsorgevollmacht ist eine vorsorglich eingeräumte Vollmacht, wer für den Fall des Verlusts der Entscheidungsfähigkeit für die darin vorgesehenen Angelegenheiten bevollmächtigt werden soll.
Vorsorgevollmacht zum Download: (Quelle Charite Berlin)
Martin Leitner
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Nächstes ALS-Treffen
Mittwoch, 19. Juni 2024
16 - 18 Uhr
Geänderter Ort:
Veranstaltungszentrum Donaustadt
Haus der Begegnung
Bernoullistraße 1
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